Acetyl l-carnitine kan mogelijk het verloop van de ernstige ziekte amyotrofe laterale sclerose (ALS) vertragen, zo blijkt uit enkele Italiaanse onderzoeken.
ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij het belangrijkste kenmerk is dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven. Daardoor ontstaat progressief krachtsverlies en verlamming, die uiteindelijk tot de dood leidt van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren. Een effectieve behandeling van ALS is er momenteel niet en over de oorzaak bestaat geen duidelijkheid. Wel is bekend dat oxidatieve stress en het disfunctioneren van de mitochondriën een rol spelen. Omdat acetyl l-carnitine – een van nature in het lichaam aanwezige stof dat als voedingssupplement verkrijgbaar is – hier een positieve invloed op kan hebben kwam men op het idee dit uit te proberen bij ALS patiënten.

De eerste studie werd in 2013 gepubliceerd.  Het betrof een dubbelblind gerandomiseerd onderzoek waarbij iedereen het medicijn riluzol kreeg. Dit is de standaardmedicatie die het verloop van de ziekte kan vertragen.  42 van de 82 deelnemers kregen daarnaast 2 x daags 1,5 gram acetyl l-carnitine per dag. De andere 40 deelnemers kregen placebo’s.  Men werd 48 weken gevolgd. De belangrijkste uitkomsten waren: 34 (80,9%) patiënten die acetyl l-carnitine gekregen hadden en 39 (97,5%) patiënten uit de placebogroep werden niet-zelfvoorzienend (zeer hulpbehoevend).  De mediane overleving was 45 maanden in de carnitinegroep en 22 maanden in de placebogroep.  Hieronder ziet u het verloop van de resultaten van een standaard test die de ernst van de ziekte weergeeft, de ALS Functional Rating Scale

Blauw = acetyl l-carnitinegroep, rood = placebogroep.

 

De 2de studie is vorig jaar gepubliceerd en was minder strict in opzet. Er was geen placebogroep maar ALS patiënten die acetyl L-carnitine gebruiken werden vergeleken met patiënten die dit niet nemen. In Italië schrijven diverse artsen n.a.v. bovenstaande onderzoek  dit middel voor bij ALS. In totaal gebruikte men de gegevens van 180 patiënten waarvan er 90 geen carnitine namen. Deze werden gematched met 45 patiënten die 3 gram per dag en 45 patiënten die 1,5 gram per dag hadden genomen.  De resultaten waren positief  voor de groep die de acetyl l-carnitine hadden genomen maar minder duidelijk dan in de studie uit 2013. In totaal was na 2 jaar de sterfte gelijk. Er leek, wat dat betreft geen verschil te zijn tussen de groep die 3 gram per dag had gekregen t.o.v. geen gebruik van carnitine. Wel was er minder sterfte in de groep die 1,5 gram carnitine gekregen had.  in onderstaande grafiek ziet u de resultaten van twee functionele testen die de ernst van de aandoening weergeven. Vooral bij 1,5 gram acetyl l-carnitine per dag zien we een positief effect.

Er zou een nieuw onderzoek moeten komen zoals het onderzoek uit 2013. Maar dan 2 twee verschillende doseringen: 1,5 gram per dag en 3 gram per dag en ook liefst met meer deelnemers. Dit lijkt inderdaad te gebeuren. Er staat een Italiaans-Australisch onderzoek gepland met 246 ALS patiënten. We houden u op de hoogte.

Randomized double-blind placebo-controlled trial of acetyl-L-carnitine for ALS ETTORE BEGHI, et al. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2013; Early Online: 1–9

Retrospective observational study on the use of acetyl-L-carnitine in ALS. Sassi S, Bianchi E,et al.  J Neurol. 2023 Nov;270(11):5344-5357. doi: 10.1007/s00415-023-11844-6. Epub 2023 Jun 28. Erratum in: J Neurol. 2023 Nov;270(11):5358-5359. doi: 10.1007/s00415-023-11960-3. PMID: 37378756; PMCID: PMC10576701.

Delen.