Dat is de naam die vaak aan fibromyalgie wordt gegeven. Om twee redenen. Allereerst is het moeilijk om de ziekte te diagnosticeren – de werkelijke oorzaak blijft vaak onzichtbaar, en ten tweede worden de klachten van personen die er door worden getroffen vaak niet serieus genomen. Het ontbreken van de normale bevindingen bij bloedonderzoek, leidt vaak tot ontkenning bij huisarts, specialist, bedrijfsarts, werkgever en niet in de laatste plaats de eigen omgeving. Immers de patiënt ziet er niet ziek uit, dus zal het allemaal wel tussen de oren zitten. Fibromyalgiepatiënten die het toch al moeilijk vinden om elke ochtend hun voeten op de koude slaapkamervloer te zetten- vanwege chronisch gebrek aan slaap en stijve spieren- worden door sociale isolatie nog eens extra gestraft. Want je kunt niet meer wat anderen wel kunnen, en dan kom je al gauw aan de zijlijn te staan. Soms zelfs door onvrijwillige verlating van de werkkring. Want fibromyalgie is een syndroom dat gepaard gaat met hevige spierpijnen in verschillende delen van het lichaam, slaapstoornissen, ernstige vermoeidheid, depressie, geïrriteerde darmen en/of blaas, hoofdpijnen,angsten, allergieën, concentratie en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten. En dat maakt het – zeker voor jonge mensen- heel moeilijk om in het volle leven te staan.
Wat is het ?
De term “fibromyalgie” komt van de Latijnse woorden “fibro”, wat week weefsel betekent, en “myo” – spier – gevolgd door “algia” voor pijn. Deze aandoening komt met name voor bij vrouwen in de leeftijdscategorie van 20 tot 60 jaar. De oorzaak is nog onbekend, maar men denkt dat meerdere factoren een rol spelen. Een verstoorde serotoninehuishouding, schade aan mitochondria door stikstofoxide-radicalen, slechte darmfunctie door overgroei van Candida Albicans, postviraalsyndroom, chronische stress of een slecht zuurstoftransport in het lichaam kunnen debet zijn. Fibromyalgie wordt meestal geclassificeerd als een reumatische spieraandoening – “weke delenreuma”- omdat één van de meest voorkomende symptomen de chronische spierpijnen zijn. Neurotransmitters zijn chemische substanties die door de hersenen worden aangemaakt om het lichaam te “vertellen” wat het moet doen. Door onderzoek is gebleken dat bij fibromyalgiepatiënten de productie van deze stofjes ernstig verstoord zijn. Ze beïnvloeden niet alleen de gemoedstoestand en het slaappatroon, maar ook de manier waarop pijn wordt beheerst en het immuunsysteem functioneert.
Groeihormoon
Voor weefselherstel in het lichaam is een goede slaap nodig. Vooral bij fibromyalgie treedt er een ernstige ontregeling op van de stage-4-slaap, waardoor de afgifte van groeihormoon wordt verstoord. De productie van groeihormoon door de hypofyse wordt indirect door de lever geïnduceerd door middel van secretie van het polypeptide somatomedine-C. Bij meting van de hoeveelheid somatomedine-C bij fibromyalgiepatiënten bleek de waarde ten opzichte van een qua leeftijd overeenkomende controlegroep significant lager te zijn. Tachtig procent van de totale dagelijkse productie van groeihormoon wordt namelijk uitgescheiden in de stage-4 slaap. En groeihormoon bevordert het herstel van atrofische spierweefsels en de inbouw van aminozuren, zorgt voor een positieve stikstofbalans, draagt bij aan een correcte bloedsuikerregeling en verhoogt de belastbaarheid van de spieren. Allemaal functies die bij fibromyalgiepatiënten ernstig verstoord zijn. En als dan tengevolge van vermoeidheid en hevige spierpijnen ook nog eens veel minder wordt bewogen, gaat het somatomedine-C niveau nog verder omlaag. Het is een cascade waarbij het één volgt op het ander. Ten gevolge van het tekort aan groeihormoon wordt het bindweefsel dan weer stijf en gespannen waardoor afvalstoffen niet adequaat worden afgevoerd en zich ophopen in de spieren. Daardoor ontstaan z.g. tenderpoints, speerpunten in hals, ribbenkast, heupen, knieën en schouders, die bij aanraking uiterst pijnlijk aanvoelen.
Sociale isolatie ?
In de praktijk betekent fibromyalgie dus een dagelijks gevecht met hevige spierpijn, onvoldoende slaap, lage weerstand, concentratie en geheugenstoornissen, soms zware depressies en dodelijke vermoeidheid. Personen die lijden aan “fibro” – een uitdrukking die ze zelf vaak gebruiken – beschrijven de extreme spiervermoeidheid alsof ze de hele dag sneeuw hebben geruimd of dagen zonder ophouden in de tuin hebben gewerkt. De pijn kan zo extreem zijn dat ze het gevoel hebben de martelkamers van Museum De Gevangenpoort in Den Haag te hebben bezocht. Hun spieren lijken uit elkaar gerekt en gescheurd te zijn. Niet elke patiënt heeft dat gevoel, daarom is fibromyalgie zo moeilijk te diagnosticeren. Laboratoriumtests van bloed en urine, Röntgenonderzoek, CAT-scan, MRI en andere onderzoeken kunnen uitgevoerd worden zonder dat er een duidelijk bewijs voor fibromyalgie uit de bus rolt. Vaak wordt de patiënt dan doorverwezen naar de psychiater. Ook voor familie, vrienden, collega’s en werkgevers is de ziekte vaak moeilijk te begrijpen. Soms lijkt het leven ondraaglijk voor degenen die met deze ziekte moeten leven, vooral als niemand de pijn serieus neemt. En omdat de dingen niet meer gaan zoals gebruikelijk en vooral jonge mensen die graag sport beoefenen en gewend zijn tot in de late uurtjes met vrienden uit te gaan, komen voor een uiterst moeilijke fase in hun leven te staan. In eerste instantie kan dit tot sociale isolatie leiden, maar een blik op de site van de Fibromyalgie Patiënten Vereniging F.E.S. [ www.fesinfo.nl ] leert gelukkig dat velen een positieve kijk weten te behouden, ondanks hun beperkingen. Een aantal van hen zegt bijvoorbeeld : je gaat gezonder leven, je waardeert de “gewone”dingen meer, je leert wat echt belangrijk is, je wordt sneller volwassen, je wordt een doorzetter, je leert je echte vrienden kennen, en je leert om hulp vragen. Alles bij elkaar maakt het je tot een sterker persoon.
Behandelingen
Zoals opgemerkt is er geen eenduidige oorzaak voor fibromyalgie. Traumatische en emotionele gebeurtenissen, chronische stress en depressieve periodes kunnen allemaal als mogelijke schuldigen worden aangewezen. Er kan ook een verband bestaan tussen het chronische vermoeidheidsyndroom [CVS] en fibromyalgie. Daarom moeten artsen de oorzakelijke lagen van elk symptoom afpellen en iedereen individueel behandelen. Omdat de symptomen van fibromyalgie en CVS elkaar overlappen zijn voedingsvoorschriften die het immuunsysteem versterken dringend aanbevolen, zoals het eten van veel groenten en fruit en weinig eiwitten. Als extra maatregel moet het lichaam ontgift worden en de inname en blootstelling aan allergenen worden stopgezet. Ook moet het gestoorde slaappatroon zoveel mogelijk hersteld worden. Lichaamsbeweging onder begeleiding van een goede instructeur verhoogt de productie van het slaaphormoon melatonine, waardoor de pijn ook wat minder wordt. Verbetert het één, dan verbetert ook het ander. De orthomoleculaire geneeskunde biedt verder een aantal aanvullende mogelijkheden, zoals het gebruik van magnesium, dat spierpijnen kan verminderen. Een tekort aan dit mineraal wordt verbonden aan vele moderne ziekten, waaronder fibromyalgie. Het magnesiumgehalte is in het algemeen laag bij de meeste chronische ziekten. Het wordt in hoge concentratie gevonden in spiercellen, omdat het vereist is voor de productie van adenosine trifosfaat ( ATP ), de energiesubstantie. Co-enzym Q10 vermindert de door vrije radicalen veroorzaakte schade in mitochondria en (acetyl)-l-carnitine is in staat het aantal tenderpoints te verminderen. L-tryptofaan, bij voorkeur in de vorm van 5 – HTP, verhoogt de serotonineproductie, verbetert de slaap – dat geldt overigens ook voor het gebruik van melatonine – en vermindert de pijn en de ochtendstijfheid. Ook sint-janskruid kan hierbij behulpzaam zijn. Bij fibromyalgie wordt dikwijls een seleniumtekort gezien, zodat suppletie daarvan aanbeveling verdient. Als algehele ondersteuning is een goed antioxidantencomplex noodzakelijk om de verdere schade aan mitochondira te beperken. Ik laat doseringen van genoemde supplementen buiten beschouwing omdat de orthomoleculaire behandeling van fibromyalgie maatwerk is en een individuele aanpak vraagt van een ter zake kundige arts.
Nederland kent gekwalificeerde artsen die veel ervaring hebben met de behandeling van deze ziekte. U kunt ze vinden op de site van de Maatschappij ter Bevordering der Orthomoleculaire Geneeskunde [ www.mbog.nl ] Mag ik tot slot de wens en de hoop uitspreken dat een consult bij één van deze medici voor u als lijder aan “de onzichtbare ziekte” mag leiden tot een zichtbare verbetering ?
Referenties:
Lorna Vanderhaeghe and dr. Patrick Bouic, The Immune System Cure – 1999
Delen.
Eén gedachte over “De onzichtbare ziekte”