I used to dance….

dance-lupusFemke Kramer is documentairemaakster. Zij werd genomineerd voor een Gouden Kalf voor haar film “ I Used to Dance”.
Die gaat over haar leven met lupus. “Ik wilde het verhaal van de mens achter de ziekte laten zien”, zegt Femke. “Er is zoveel meer te zeggen over het leven met een ziekte, dan alleen de opsomming van het feitelijke medische proces. In de documentaire laat ik zien en horen hoe ik mentaal en fysiek overleef, onzichtbaar voor anderen. Ik neem de kijker mee in mijn belevingswereld door te laten horen wat ik eigenlijk in mijn hoofd beleef”. Kramer roept op tot een dialoog voor meer begrip tussen zorgverleners, chronisch zieken en betrokkenen.“Mijn grootste wens is dat ik kan inspireren tot communicatie over dit thema” [www.iusedtodance.nl]

Wat is lupus?

Systemische lupus erythematodes [SLE] is een zogeheten auto-immuunziekte die elk deel van het lichaam kan aantasten. Bij auto-immuunziekten richt het verdedigingsleger van uw lichaam zijn wapens op eigen manschappen in plaats van de vijand. Om het wat wetenschappelijker uit te drukken: bloedcellen, serumeiwitten of weefselbestanddelen treden op als antigenen waarbij ontstekingsreacties ontstaan en weefsels worden beschadigd. Het immuunapparaat verliest als het ware zijn vermogen vriend van vijand te onderscheiden. Klinisch behoort lupus tot de groep van collageenziekten, gekenmerkt door plaatselijke of algemene degeneratie en zwelling van het extracellulaire bindweefsel met fibrinoïde veranderingen. De organen die daarbij het meest worden aangetast zijn het hart, gewrichten, huid, longen, bloedvaten, lever, nieren en het zenuwstelsel. Het verloop van SLE varieert. Soms lijkt de ziekte op zijn retour, dan weer vlamt de narigheid in alle hevigheid op. Vrouwen lijken vaker het slachtoffer van deze ziekte te worden dan mannen. Bij vrouwen – volgens sommige onderzoekers meer bij dames van niet-Europese afkomst- komt het vaker voor tijdens hun vruchtbare jaren – ruwweg van 15 tot 35 jaar.

Mogelijke oorzaken

De precieze oorzaken zijn tot nu toe onduidelijk. Onderzoeken laten een diversiteit aan mogelijke factoren zien: een genetische achtergrond, verhoogde doorlaatbaarheid van de darmen,  lifestyle, voeding [voedselallergieën] en de rol van micro-organismen. Bij de meeste auto-immuunziekten heeft de genetische component de sterkste kaart, dat lijkt ook bij SLE zo te zijn. Research wijst in de richting van milieufactoren die het betreffende gen mogelijk “wakker roepen”.  Omdat de meeste patiënten tot het vrouwelijk geslacht behoren lijken hormonen een beschermende factor te zijn voor het X – chromosoom. Een verstoorde productie van androgenen [mannelijke geslachtshormonen] zou ook een potentiële factor voor het ontstaan van SLE kunnen zijn [Lupus 2008 May; 17 (5 ):412-415 ] Sommige wetenschappers  zoeken de oorzaak van SLE in virale of bacteriële infecties, maar een echt verband tussen die factoren is tot nu toe niet aangetoond. Soms kan het langdurig gebruik van bepaalde medicijnen SLE-achtige verschijnselen in de hand werken. Berucht zijn bijvoorbeeld het bloeddrukmiddel hydralazine, procainamide, een medicijn tegen hartritmestoornissen en het tuberculostaticum isoniazide.  Wordt het gebruik van die medicijnen gestopt, dan verdwijnen de symptomen in het algemeen vanzelf.

Therapeutische overwegingen

groentesSLE is geen makkelijk te behandelen ziekte. Regulier wordt gebruik gemaakt van corticosteroïden, antireumatica en prostaglandinesynthetaseremmers om ontstekingen en pijn te bestrijden. Deze medicijnen hebben flinke bijwerkingen en kunnen lichaamseigen nutriënten wegroven – zie mijn “Ali Baba en de Veertig Rovers”. Helaas zijn ze nodig, vooral bij acute symptomen. Vanuit orthomoleculair standpunt ligt de nadruk op het elimineren van mogelijke voedingsallergenen. Daarbij wordt getracht door middel van een z.g. eliminatiedieet zoveel mogelijk substanties die problemen kunnen veroorzaken van het eetlijstje te verwijderen. Daarnaast is het aan te bevelen voedsel te gebruiken dat rijk is aan antioxidanten- eventueel aangevuld met een hoog gedoseerd antioxidantencomplex in de vorm van een supplement. Een vegetarische dieet, plus de consumptie van gezonde vetten en oliën is ook een aanrader. Een vegetarisch voedingspatroon werkt namelijk vaak gunstig bij ontstekingsziekten, vermoedelijk doordat dierlijke producten die rijk zijn aan het ontstekingsbevorderende arachidonzuur van het dieetlijstje worden geschrapt. Bovendien is plantaardig voedsel veel alkalischer dan een voedingspatroon gebaseerd op vlees dat voor lichaamsverzuring zorgt. Om het nog duidelijker te zeggen: een z.g. Mediterraan voedingspatroon – zie de artikelen daarover op deze site- is in het geval van SLE het meest aan te bevelen. De consumptie van vette vis of het gebruik van kwalitatief goede supplementen met omega-3-vetzuren is ook nuttig gebleken bij het verminderen van de symptomen [ o.a. Rheumatic Disease Clinics of North America 2011 – Febr ;37(1):47-62 / The Journal of Rheumatology 2004; 31:1551-1556 ]. Zo toonde een studie uit 2007 waaraan 60 patiënten deelnamen  aan dat 3 gram omega-3 vetzuren (EPA en DHA) per dag de ernst van de symptomen verminderden. Ook verbeterde de werking van de bloedvaten en verminderde de oxidatieve stress.

Als het om extra ontstekingsremmende nutriënten gaat horen ook vitamine C, selenium, vitamine E en vitamine D3 zeker thuis in het voedingskastje van de SLE-patiënt. In de kruidenhoek doen vooral bromelaïne, curcumine (geelwortel) en gember hun positieve deel in het verminderen van ontstekingen.

DHEA [ = dehydroepiandrosteron ]

Zoals ik eerder aangaf is een defect bij SLE-patiënten in de geslachtshormoonproductie niet ongewoon. Om die reden is er een aanzienlijke hoeveelheid positieve resultaten te melden bij de therapeutische toepassing van DHEA. De onderzoekers van Vollenhove, Engleman en Mcguire lieten in een studie bijvoorbeeld zien dat door DHEA het gebruik van prednison kon worden verminderd van 14.5 mg naar 9.4 mg per dag[ Artrhitis & Rheumatism 1994;37:1305-1310 ] Elke patiënt kreeg in een periode van drie tot zes maanden dagelijks 200 mg DHEA. Acht van de tien proefpersonen gaven aan minder vermoeid te zijn en zich beter en energieker te voelen. Aangemoedigd door de positieve resultaten deden van Vollenhove en zijn collega’s een jaar later bij 28 vrouwen met matige tot ernstige SLE nog een proef. Gedurende drie maanden lieten zij hen 200 mg DHEA of een placebo per dag slikken. Bij DHEA gebruikers nam de benodigde dagelijkse dosis corticosteroïden met 30% af, terwijl in de placebogroep 40% meer corticosteroïden moest worden gegeven om de ontstekingen binnen de perken te houden. In de DHEA groep hadden drie personen te maken met opvlammende SLE; in de placebogroep acht. Een ruimer opgezette studie  met 191 personen liet zien dat DHEA in het algemeen zorgt voor afname van het steroïdegebruik en een stabiliserend effect heeft op het verloop van de ziekte.[ Arthritis & Rheumatism 1995;38(12):1826-1831 / 2002;46:1820-1829 / Autoimmunity 2005;38:531-540 / Annals of the Rheumatic Diseases 2010;69:1144-1147 ]

Waarschuwing: DHEA is niet geschikt om als zelfzorggeneesmiddel te gebruiken ! Vanwege de hoge doses die bij SLE vaak nodig zijn, en de bijwerkingen die bij personen met een zekere gevoeligheid voor dit middel kunnen optreden, is het dringend aan te bevelen bij de behandeling van SLE een [orthomoleculair] arts te raadplegen.

Gerelateerd:

Glutentolerance-zerotolerance

Voer voor reumatologen

Vitamine D bij lupus

Share

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *